„Ihr müsst euch nur mehr anstrengen.“ Haben wir. Es hat uns kaputt gemacht.

Das ist doch nur eine Frage der Organisation. Oder?

Legt die Sachen doch abends raus. Steht einfach früher auf. Ihr müsst nur konsequenter sein. Ein bisschen strenger. Ein bisschen besser organisiert.

Ich kenne diese Ratschläge. Und ich höre ähnliche Geschichten immer wieder, wenn ich mit neurodivergenten Familien spreche. Von außen sieht jemand ein Verhalten und hat die Lösung schon parat. Was dabei oft niemand sieht: Wie viel haben diese Menschen bereits versucht, damit es überhaupt so gut funktioniert, wie es gerade funktioniert?

Und dann kommt dieses: „Jetzt hör doch auf mit den ganzen Ausreden.“

Das trifft mich. Und ja, ich bin dann auch ganz schön angepisst. Weil ich weiß, wie viel schon dahinterstand, damit wir überhaupt an diesen Punkt gekommen sind. Was auf andere unorganisiert wirkt, ist für uns manchmal bereits ganz viel Organisation gewesen.

Und vielleicht ist das gerade gut genug. Nicht perfekt. Nicht so, wie du es machen würdest. Aber nach allem, was dieser Morgen schon gekostet hat: gut genug.

Was du siehst, ist nicht alles, was dieser Tag gekostet hat

Ein Kind gerät an der Supermarktkasse völlig außer sich. Jemand kommentiert: Zu viel Zucker. Oder: Die Eltern haben es nicht im Griff. Mich stört diese Sicherheit, mit der von außen geurteilt wird. Man kennt weder diesen Tag noch dieses Kind. Man hat eine Szene gesehen.

Bei uns hieß es oft: Das kann doch gar nicht sein. Bei uns sind die Kinder ganz anders.

Und ja. Unsere Kinder waren in der Fremdbetreuung anders als bei uns zu Hause. Egal, ob bei Verwandten, in der Tagesbetreuung oder im Kindergarten. Dort wirkte vieles so, als würde es funktionieren. Nach dem Abholen kamen dann Geschrei, große Gefühle und Situationen, in denen kaum noch etwas ging.

Ich verstehe dieses Zusammenhalten und anschließende Loslassen heute im Zusammenhang mit Masking und Überlastung. Was wir als Meltdowns erlebt haben, war für uns keine Kleinigkeit am Ende eines ansonsten gelungenen Betreuungstages. Es hat den Rest unseres Tages bestimmt.

Irgendwann fragten wir uns deshalb: Was kostet uns diese Betreuung insgesamt? Nicht nur Geld oder Fahrzeit. Wie viel Kraft kostet es unser Kind? Und wie viel emotionale Arbeit bleibt danach für uns als Eltern?

Die Kleidung lag schon bereit. Sie ging trotzdem nicht.

Wir haben die Sachen am Abend rausgelegt. Natürlich haben wir das probiert. Wir haben ja nicht beschlossen, jeden Morgen möglichst überraschend zu gestalten, weil uns sonst langweilig wird. 😅

Nur wollte unsere Tochter die Kleidung morgens plötzlich nicht mehr anziehen. Oder etwas kratzte, das am Vortag noch nicht gekratzt hatte. Was gestern ging, ging heute nicht. Jeder Tag war anders.

Von außen konnte das aussehen wie: Das Kind setzt seinen Willen durch und ihr lasst es zu. Wir standen aber mit einem Kind da, für das sich etwas gerade offenbar nicht aushalten ließ. Sensorische Bedürfnisse lassen sich nicht dadurch wegorganisieren, dass die Hose schon auf dem Stuhl liegt.

Beim Haare kämmen kommt dann: „Ich kämme meine Haare einfach früh und abends. Muss man halt machen. Ist doch nicht so schwer.“

Bei solchen Sätzen platzt mir fast die Hutschnur. Dieses „Jetzt habt euch doch nicht so“ geht für mich komplett an unserer Lebenswirklichkeit vorbei. Unser Kind ist extrem feinfühlig. Was gestern noch ging, kann heute schon zu viel sein. Da wird aus einem kleinen Handgriff nicht plötzlich ein kleiner Handgriff, nur weil jemand anderes ihn ganz mühelos hinbekommt.

Die National Autistic Society beschreibt, dass sensorische Empfindlichkeiten belastend oder schmerzhaft sein können und nicht mit bloßem Nichtmögen gleichzusetzen sind. Für mich ist das ein hilfreicher fachlicher Bezug zu etwas, das wir im Alltag ernst nehmen müssen.

Früher aufstehen haben wir ebenfalls probiert

Um neun Uhr im Kindergarten zu sein, war bei uns schon das höchste der Gefühle. Unsere Morgen bestanden daraus, alles irgendwie liebevoll koordiniert zu bekommen. Und dann kam wieder: Ihr müsst eben früher aufstehen.

Das haben wir gemacht. Unsere Tochter hatte morgens Übelkeit und Bauchschmerzen, teilweise erbrach sie sich. Abends kam sie schwer zur Ruhe. Dazu kamen Albträume und unruhige Nächte. Für uns fühlte es sich an, als würden wir sie morgens aus einem Rhythmus ziehen, in dem sie noch gar nicht ausreichend erholt war. Diese Beschwerden waren real. Die Ursache ließ sich nicht einfach mit einem Satz erklären.

Es gibt Forschung zum Zusammenhang zwischen ADHS und einem späteren Schlafrhythmus. Eine Untersuchung bei Erwachsenen mit ADHS und Einschlafproblemen fand auch einen späteren Melatoninbeginn. Das macht „einfach früher aufstehen“ als allgemeingültigen Rat für mich fragwürdig. Es erklärt nicht automatisch die Beschwerden unseres Kindes. Quelle: Van Veen et al. (2010).

Wir haben sogar eine Überweisung zur psychologischen Abklärung für unser Kind bekommen, nachdem es beim Arzt massive Schreianfälle gab. Während andere vielleicht nur dieses Verhalten sahen, sahen wir die Belastung, mit der wir längst jeden Tag umgingen.

Wir haben das reguläre Leben versucht

Wir haben nicht nur überlegt, wie dieses reguläre Leben wohl wäre. Wir haben es gelebt.

Wir haben ja auch probiert, dass wir in die Gesellschaft reinpassen. Schön angepasst. Arbeiten, vierzig Stunden und mehr. Die Kinder in Fremdbetreuung. Zwei Wochen Urlaub und dann wieder weiter.

Das hat uns kaputt gemacht. Wir haben Erschöpfungsdepression und Depression erlebt. So haben wir diesen Lebensabschnitt erfahren. Und wenn dann wieder jemand sagt, wir müssten uns einfach noch mehr anstrengen, denke ich: Wie viel mehr denn noch? Bis wirklich überhaupt nichts mehr von uns übrig ist?

Deshalb trifft mich dieser Satz so: Ihr versucht es nicht gut genug.

Doch. Haben wir. Wir haben uns angestrengt, geplant, vorbereitet und versucht, unsere Kinder liebevoll durch Anforderungen zu begleiten. Wir waren selbst an unseren Grenzen. Und dann haben wir angefangen, andere Bedingungen zu schaffen.

Heute reisen wir, arbeiten selbstständig und haben unsere Kinder rund um die Uhr bei uns. Das klingt für manche nach noch mehr Anstrengung. Für uns bedeutet es aktuell weniger emotionalen und psychischen Stress als dieses ständige Mitschwimmen in einem Leben, das nicht für uns gemacht war.

Und jetzt geht es uns als Familie besser. Nicht, weil plötzlich alles leicht ist. Sondern weil wir aufhören, jeden Tag gegen uns selbst zu arbeiten.

Wir haben zuerst die Bedingungen verändert

Eine andere Möglichkeit wäre gewesen, ADHS-Medikamente auszuprobieren. Ich selbst hätte gerne gewusst, ob sie mir in meinem Kopf helfen. Gleichzeitig hatte ich Angst und Bedenken: Was passiert bei meiner ADHS-Autismus-Kombination? Was, wenn die ADHS-Seite leiser wird und ich andere Dinge stärker wahrnehme? Wenn ich mich mehr zurückziehe und weniger von dieser Neugier spüre, die mich nach außen trägt?

Das waren meine Fragen und Sorgen, keine von mir erlebte Medikamentenwirkung. Eine zusätzliche Autismusdiagnose schließt eine medikamentöse ADHS-Behandlung nicht aus. Die NICE-Leitlinie sieht grundsätzlich dieselben Medikamentenoptionen vor, empfiehlt bei begleitendem Autismus aber eine langsamere Dosiseinstellung und engmaschigere Beobachtung. Quelle: NICE-Leitlinie zur ADHS-Behandlung.

Auch bei unserer Tochter stand die Möglichkeit einer medikamentösen Behandlung im Raum. Bei mir kam der Druck dahinter manchmal so an: Dann wird es halt einfacher. Dann kann sie in die normale Schule, wird im Kindergarten akzeptiert und nimmt das Leben endlich so wahr, wie sie es gefälligst wahrzunehmen hat.

In meinem Kopf wurde daraus dieses wütende „Pump sie halt einfach mit Medikamenten voll, dann passt sie rein“. Das beschreibt mein Gefühl angesichts dieses Anpassungsdrucks. Es ist kein wörtliches Zitat einer behandelnden Person und auch nicht mein Urteil über Familien, die Medikamente nutzen.

Ich möchte diesen Weg überhaupt nicht schlechtreden. Vielleicht kann eine ärztlich begleitete Behandlung für uns später auch noch ein hilfreicher Weg sein. Das möchte ich gar nicht abstreiten. Medikamente und passende Lebensbedingungen können auch zusammengehören.

Ich wollte erst einmal die andere Möglichkeit wählen und gucken: Wie kann ich die Bedingungen verändern, damit sie auf unser Leben und auf unseren Körper passen? Statt immer nur zu fragen: Wie passe ich meinen Körper an das Leben an, das ich mir hier im System aufgebaut habe?

Für mich ist das die entscheidende Frage: Geht es uns als Menschen besser? Oder sieht es von außen nur einfacher aus, weil wir weniger auffallen?

Wir müssen es ausprobieren, um zu wissen, ob es passt

Wir wussten ja vorher gar nicht, ob das Reisen für uns gut ist. Und auch nicht, wie das Reisen gut ist: Wie müssen die Bedingungen sein, damit es uns dabei gut geht?

Das können wir nicht alles am Küchentisch fertigdenken. Wir müssen die Dinge ausprobieren, um zu verstehen, ob sie zu uns passen oder nicht. Wenn wir nie losgehen und darauf warten, dass der Moment perfekt ist und wir alles perfekt geplant haben, werden wir auch nicht wissen, ob das gut für uns ist.

Und wir selber verändern uns ja auf dem Weg. Was wir am Anfang gebraucht haben, muss nicht für immer dasselbe bleiben. Wir haben immer wieder die Möglichkeit, unser Leben und unsere Bedingungen an das anzupassen, was wir gerade im Moment brauchen.

Für mich ist das eine Trial-and-Error-Geschichte. Genauso in der Familie, in der Beziehung, im Business und mit Kindern. Ich probiere etwas aus, merke, was funktioniert und was nicht, und dann kann ich es ändern. Ich muss nicht daran festhalten, nur weil ich es einmal so geplant habe.

Manche Menschen brauchen ein sehr verlässliches System. Sie möchten abschätzen können: Was passiert heute, was passiert morgen? Das kann ich verstehen. Auch ich brauche Sicherheit. Aber für mich muss die nicht bedeuten, dass jeder Tag gleich aussieht.

Gerade ich habe festgestellt, dass es manchmal besser ist, reinzufühlen und gleichzeitig rational hinzuschauen. Kopf, Herz, Bauch und alles, was mein Körpersystem ausmacht, mal mitzunehmen: Okay, was brauche ich? Wie stelle ich mir das vor? Und jetzt wird es ausprobiert.

Wenn ich währenddessen merke, dass etwas nicht funktioniert, darf ich es verändern. Das heißt für mich nicht automatisch, dass unser Weg falsch war. Es heißt erst einmal, dass wir etwas über uns gelernt haben.

Und so sollte das Leben meiner Meinung nach eigentlich funktionieren.

Und trotzdem wird das, was wir alles gemacht haben, damit es uns besser geht, immer noch infrage gestellt. Egal, was wir tun: Es ist nie gut genug. Erst sollen wir besser funktionieren. Dann verändern wir die Bedingungen – und jetzt sollen wir uns dafür rechtfertigen. Das macht mich müde. Und es macht mich wütend.

Die andere Seite darf da sein. Unsere auch.

Wenn jemand auf uns wartet, kann er das als respektlos erleben. Vielleicht hätten wir mehr Zeit einplanen können. Vielleicht brauchen wir eine andere Absprache. Das möchte ich nicht wegreden.

Ich kann mich für eine Verspätung entschuldigen und gleichzeitig sagen: Wir haben uns Mühe gegeben. Ich kann Verantwortung übernehmen, ohne unsere Schwierigkeiten als erfundene Ausreden zu behandeln.

Für mich ist die Frage nicht nur: Wie passen wir uns noch besser an? Sondern auch: Welche Vereinbarung passt zu allen Beteiligten? Kann man etwas zeitlich offener planen? Müssen wir jeden Termin mit allen Kindern machen? Was ist gerade realistisch?

Eine faire Grenze des anderen ist etwas anderes als der Satz, unsere ganze Lebenswirklichkeit sei nur ein Organisationsproblem.

Es wird immer jemanden geben, der etwas zu hupen hat

Egal, ob es um Kinder, Beziehungen, Finanzen oder Business geht: Es wird immer jemanden geben, der findet, wir müssten es anders machen. Und gesellschaftliche Normalität sieht nicht einmal überall gleich aus. Warum sollte ich sie also zum einzigen Maßstab dafür machen, ob unser Leben gut für uns ist?

Auch der „sichere Angestelltenjob“ ist für mich kein automatischer Beweis von Sicherheit. Was ist sicher an einem Alltag, der uns dauerhaft erschöpft? Selbstständigkeit bringt eigene Risiken. Aber sie gibt uns auch Gestaltungsmöglichkeiten: wann wir arbeiten, mit wem, an welchen Projekten und unter welchen Bedingungen.

Darum geht es mir auch in meinem Business. Ein schöner Plan, der mich ständig über meine Grenzen schiebt, ist kein passendes System. Darüber schreibe ich in Der Kunde ist König – und ich war das Personal ohne Feierabend. Im bright.minds Business Tribe suchen wir gemeinsam nach Bedingungen, die Umsetzung möglich machen.

Meine Frage an dich: Was hast du längst ausprobiert, bevor jemand dir sagte, du müsstest dich einfach mehr anstrengen?

Ich möchte nicht mein ganzes Leben damit verbringen, anderen zu beweisen, dass wir uns genug Mühe geben. Ich möchte mit meinem Körper, mit meinem Kopf und mit meiner Familie ein gutes Leben haben.

Wir haben nur dieses Leben, in dieser Gestalt, hier auf der Erde. So empfinde ich das. Und ich finde es völlig irrational, dieses Leben dauerhaft so zu gestalten, dass es uns kaputt macht, wenn wir andere Möglichkeiten finden können.

Es wird immer jemanden geben, der etwas zu hupen hat. Aber leben müssen wir dieses Leben. Nicht die Menschen, die vom Rand aus erklären, wie wir es angeblich besser machen sollten.